Erityislapsen vanhempana

Oletko huolissasi lapsesi kehityksestä? Kaipaatko tukea erityislapsiarkeen tai -vanhemmuuteen? Tältä sivulta löydät tukea ja linkkejä erityisen lapsen vanhemmalle.

Erityistä tukea tarvitseva lapsi voi olla esimerkiksi pitkäaikaissairas, vammainen tai hänellä voi olla neuropsykiatrisia haasteita. Voi olla, että lapsellasi ei ole vielä diagnoosia, mutta jonkun hänen ominaisuutensa vuoksi kehitys ei etene odotetulla tavalla. Kehityksessä ja tuen tarpeissa saattaa olla poikkeavuutta yhdellä tai useammalla osa-alueella samanaikaisesti.

Lapsesi sairaus, ominaisuus tai vamma ei välttämättä näy ulospäin tai se voi olla näkyvää esimerkiksi apuvälineiden takia. Erityislapset ovat kaikki yksilöitä omine tarpeineen ja ominaisuuksineen,  kuten myös erityisen lapsen vanhemmat. Arki vaatii sinulta vanhempana todennäköisesti tavallista enemmän voimavaroja ja organisointia sekä sitoo sinua enemmän lapsesi hoivaan ja huolenpitoon. 

Olet ehkä huomannut, että erityisen lapsen vanhempana oleminen ja arki on monella tavalla samanlaista kuin muissakin perheissä. Se on myös monella tavalla erilaista, sillä lapsesi rinnalla kasvat erityisvanhemmuuteen. Harva vanhempi on etukäteen osannut valmistautua siihen, mitä kaikkea erityisvanhemmuus tuo mukanaan. Olet saattanut myös pohtia, miten lapsesi pärjää, miten itse jaksat, mitä jos et jaksa tai millainen on lapsesi tulevaisuus? Mistä saat itse apua ja tukea, kun sitä eniten tarvitset?  

Erityislapsen vanhemmuudessa saatat kohdata lapsen sairauden tai vamman myötä erilaisia hoito- ja palvelupolkuja tai joudut ottamaan niistä selvää. Tilanteesta riippuen eri elämänvaiheisiin voi sisältyä palvelutarpeen arvioita, palveluiden ja tukien hakemista, lapsen oikeuksien ajamista, tutkimuskäyntejä, diagnooseihin tutustumista, kuntoutussuunnitelmia, eri mittaisia sairaalajaksoja tai mahdollisesti lääkekokeiluja. Vanhempana joudut sovittamaan erilaiset sosiaalihuollon, terveydenhuollon, varhaiskasvatuksen ja koulun palaverit sekä Kelan hakemukset osaksi omaa arkeasi.

Erityislapsiarkenne voi sujua hyvin ilman mitään sen kummempaa tai se voi olla yhtä kaaosta; koulupäivien keskeytymisiä, lapsen haastavaa käyttäytymistä, vanhempana lapsesi jatkuvaa ohjaamista ja muistuttelua, huolenpitoa ja hoivaa vuorokauden ympäri, apuvälineiden käytön opettelua tai erilaisten vuorovaikutustapojen omaksumista. Siinä voivat myös vuorotella hyvät ja huonot jaksot. Erityislapsen vanhemmuudessa voit olla myös tilanteessa, jossa joudut järjestämään oman elämäsi ja työelämäsi uudelleen lapsesi tarpeiden mukaan. Mitä paremmin vanhempana voit, sitä paremmin perheesi arki toimii. Älä epäröi hakea apua matalalla kynnyksellä. Apua ja tukea on tarjolla erilaisiin elämänvaiheisiin. Lisätietoja saat oman kuntasi lapsiperheiden palveluiden sivuilta.

Linkkejä erityislapsen vanhemmalle